Een eind 50tiger uit de documentaire “dementie en dan”, kan steeds moeizamer zijn werk uitvoeren. Een jonge collega die door hem is opgeleid merkt dit op. Ze zitten samen op een kamer. Onzekerheid over de diagnose dementie bij hem, zijn partner en dochters werd duidelijk zichtbaar gemaakt. Hij kan in eerste instantie wel op zijn werkplek blijven met eenvoudiger werk. Maakt grapjes over zijn onvermogen, wat zijn vrouw niet grappig vindt. Aangezien hij steeds verder achteruit gaat besluit hij zijn pensioendatum te vervroegen. En… zijn dochter eerder te trouwen. Dan kan hij deze voor haar zo bijzondere dag toch nog bewust meemaken… Aandoenlijk.
De laatste van de vijf, een intellectuele man. Gestudeerd en veel les gegeven, raakt verstrikt in zijn eigen verwarde hoofd. Papieren raken kwijt en de administratie wordt een rommeltje. Je ziet de vertwijfeling. Niet alleen bij hem ook bij zijn (zieke) echtgenote. Ik hoor haar zeggen: “Ik ben mijn man kwijt!” Nu is je man uiteraard na 50 jaar huwlijk niet meer dezelfde die je als jonge gezonde vent trouwde. Jij ook niet trouwens.
Veel mensen lijden aan de dementie van hun geliefde. Dat is buiten kijf. Daarmee kan je soms zelf voorbijgaan aan het feit dat de dementerende nog geniet van de kleine dingen die resten. En meneer geniet nog zeker wel, zegt hij. Men stelt een wilsverklaring op, prima. Echt goed omschrijven tot waar het leven nog de moeite waard is. Afzien van behandelen is vaak ook een goede optie. Niet meer reanimeren, geen antibiotica meer bij infectie, enzovoorts. Euthanasie bij Alzheimer is een ‘hekel’ punt. Als iemand niet wilsbekwaam is en in dichte mist gehuld kan een arts dat niet (meer) doen. Wel (zelden) bij beginnende dementie. We (artsen) hebben een duidelijk ondraaglijk, uitzichtloos lijden aan een kwaal nodig om dit uit te mogen voeren. Op herhaaldelijk verzoek van de patient! Dat mag best existentieel zijn.
Bedenk daarbij wel dat ‘leven en oud worden’ geen ziekte is uit medisch en juridisch perspectief. Dus oud, kwiek en zonder kwaal, kan best leiden tot negatief beoordelen van je leven. “Niet meer van nut zijn, ik ben echt uitgeleefd. Dat vind ik zo erg…”, zegt Corry van der Kolk (86). Met daarbij het verzoek (2 jaar lang!): “dokter mag ik dood?”. Die medeplichtigheid ‘hoort’ niet thuis bij de (huis)arts en deze geeft dan ook veelal niet thuis. Ook bij hulp bij zelfdoding. Een medisch-ethisch dilemma. Moek van 99 jaar ‘liep’ tegen hetzelfde aan. En met het “0 op het request” namen deze 2 vrouwen zelf de dodelijke dosis pillen. Heftig om te zien. Het kernbegrip blijkt toch de eigen verantwoordelijkheid van jou en later van de wettelijke vertegenwoordiger, in samenspraak met de arts. En je goed laten informeren. Er zijn stichtingen als “de einder” en “uit vrije wil” die zonodig meedenken over zelf-euthanasie. Dan hoeft een “echt geleefd leven” zoals bij Moek niet met ‘gedonder’ van advokaten te eindigen.
De zon
de warmte
de wind door je haren
Maar dan opeens, regen,
onweer, harde tegenwind
Ik ben bang, ik mis je
was je maar bij me
Nog een donder
de laatste
jouw laatste…
Lisa Benschop
